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Comment le monde entier se mobilise pour sauver Zainab qui a besoin de sang extrêmement rare pour vaincre le cancer ?

L’état du cancer de Zainab

Les biopsies et les tests sanguins terminés, et la rare mutation sanguine de Zainab Mughal expliquée, ses parents ont compris la soudaine complication dans le combat contre le cancer de leur fille. Pour que l’enfant de 2 ans survive, il faudrait quelque chose sur lequel ils n’avaient absolument aucun contrôle: la gentillesse des étrangers.

Zainab, qui vit en Floride, a été diagnostiqué en octobre avec un neuroblastome, un cancer agressif qui survient généralement chez les enfants. Les médecins ont déclaré que la tumeur s’était développée dans l’abdomen de Zainab pendant près de la moitié de sa vie, et que pour le combattre, il faudrait deux greffes de moelle osseuse et une série de transfusions pour reconstituer son approvisionnement en sang alors que la chimiothérapie réduit la tumeur à néant.

“Les résultats sont arrivés et les résultats étaient vraiment mauvais”, a déclaré son père, Raheel Mughal, dans une vidéo. “Nous pleurions tous. C’était vraiment la pire chose à laquelle nous nous attendions.”

Il y avait une autre grande complication : Mughal et sa femme ont été testés pour voir s’ils étaient des donneurs de sang compatibles. Ils ne l’étaient pas. Un défilé de famille et d’amis est venu à l’hôpital pour être piqué par des aiguilles, mais aucun n’était compatible.

“Et c’est là que l’alerte est devenue plus forte”, a dit Mughal.

La fillette de 2 ans est maintenant au centre d’une recherche mondiale pour trouver des donneurs ayant le même sang extrêmement rare qui peut l’aider ; une bataille qui dépend des statistiques et des probabilités que ses parents connaissent déjà trop bien.

La complication du traitement en raison de l’exigence de sang rare

Les personnes les plus susceptibles d’avoir du sang adapté sont d’origine pakistanaise, indienne ou iranienne, selon OneBlood, le centre de transfusion à but non lucratif qui mène les recherches. Mais même dans ces populations, moins de 4% des gens ont du sang que le corps de Zainab ne rejettera pas.

La plupart des gens n’ont jamais à faire face au monde souvent caché des transfusions sanguines rares.

Il y a environ 360 antigènes différents à la surface des globules rouges, mais la plupart des gens ne répondent pas négativement à ces marqueurs, explique Frieda Bright, responsable du laboratoire de référence OneBlood. Pour la majorité des gens, ce qui compte, c’est d’avoir le bon groupe sanguin.

Mais un petit pourcentage de personnes, y compris Zainab, produisent des anticorps en présence ou en l’absence de certains antigènes, ce qui incite l’organisme à rejeter le sang. Il existe donc un réseau de centres de transfusion qui se spécialisent dans le sang rare, qui tiennent une base de données des rares combinaisons d’anticorps et qui les transportent d’un bout à l’autre du pays auprès des patients dans le besoin.

C’est une grande partie du travail de Bright. Elle fait partie d’une équipe qui travaille 24 heures sur 24, 365 jours par année, pour identifier et cataloguer les unités de sang rare et, si possible, répondre aux demandes. Pourtant, le cas de Zainab est si rare que Bright, qui travaille dans l’industrie depuis 20 ans, a dû consulter un manuel scolaire pour en savoir plus.

La recherche de donneurs de sang compatibles

Aujourd’hui, OneBlood collabore avec l’American Rare Donor Program, une organisation qui met en relation les donneurs avec des patients dans le besoin à travers le monde. Pour Zainab, trois donneurs compatibles ont été trouvés, l’un vit à Londres, les deux autres sont aux États-Unis.

C’est un signe prometteur, mais ce n’est pas suffisant. Les règles limitent la fréquence à laquelle les donneurs peuvent donner du sang. Les médecins de Zainab devraient trouver jusqu’à 10 donneurs pour s’assurer que chaque fois que Zainab a besoin d’une transfusion de sang, elle peut l’obtenir.

C’est la pièce manquante d’un plan de traitement qui, selon les médecins, réduit déjà la tumeur de Zainab.

Plus de 1 000 personnes d’origine iranienne, indienne ou pakistanaise ont donné du sang pour voir si elles étaient compatibles avec Zainab.

Mais ses parents et une équipe d’experts réalisent que ce n’est pas fini tant que Zainab n’est pas sortie de l’hôpital, sans cancer. Ils ont donc lancé une campagne de sensibilisation en utilisant les meilleures armes dont ils disposent : L’histoire de Zainab, et un flot sans fin d’adorables et parfois sans dents, photos de bébés. L’une montre le bambin portant un bonnet d’anniversaire et une robe rose à pois, l’autre la montre en train de poser pour une photo avec une robe crème, des fleurs et des rubans dans ses cheveux. Un troisième, post-diagnostic, montre d’énormes yeux bruns sous une tête chauve.

Elle est encore trop jeune pour saisir pleinement la gravité de ce dont elle a besoin ou les chances écrasantes qui s’offrent à elle. Mais son père espère un jour lui expliquer comment un groupe de personnes qu’ils ne connaissaient pas lui a sauvé la vie.

“C’est une humble demande, et je la demande de tout mon cœur “, a déclaré Mughal dans une vidéo produite par OneBlood. “La vie de ma fille dépend beaucoup du sang. . .

“Ce que vous faites pour sauver une vie humaine, pour sauver la vie de ma fille, c’est incroyable. Quand ma fille grandira, je lui rappellerai que vous avez fait l’effort de sauver sa vie.”

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