Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Environ un million de personnes vivent avec une maladie d’Alzheimer en France, et le diagnostic tombe souvent deux à trois ans après les premiers signes. Ce retard change beaucoup de choses, pour le malade comme pour ceux qui l’entourent.

C’est une maladie du cerveau qui détruit progressivement les neurones, en commençant par les régions qui fabriquent les souvenirs récents. Elle pèse 60 à 70 % des cas de démence. Les estimations pour la France vont de 900 000 à 1,2 million de personnes, un chiffre qui grimpe avec le vieillissement de la population.

Ce qui se passe dans le cerveau

Deux lésions signent la maladie : des plaques de protéine bêta-amyloïde entre les neurones, et à l’intérieur des cellules des enchevêtrements de protéine tau anormale. Ces dépôts commencent quinze à vingt ans avant les premiers troubles visibles, d’où l’intérêt de la recherche pour le diagnostic précoce.

Les neurones meurent d’abord dans l’hippocampe, siège de la mémoire récente. D’où le symptôme classique : on oublie la conversation d’hier soir mais on raconte parfaitement ses vingt ans. La maladie gagne ensuite d’autres régions :

• Le langage : le mot ne vient plus, on le remplace par « ce truc »
• Les gestes appris : boutonner une chemise, se servir d’une télécommande
• La reconnaissance des objets, puis des visages
• L’orientation dans l’espace et le temps
• Les fonctions exécutives : planifier, décider, s’adapter à l’imprévu

Attention à une confusion fréquente : la démence à corps de Lewy et la dégénérescence lobaire fronto-temporale ne sont pas des formes d’Alzheimer. Ce sont des maladies distinctes, avec d’autres lésions et une autre prise en charge.

Des causes inconnues, des facteurs de risque bien identifiés

On ne sait pas ce qui déclenche la maladie chez une personne donnée, ce qui ne veut pas dire qu’on ne sait rien. L’âge reste le premier facteur. La génétique joue à la marge : les formes héréditaires précoces pèsent moins de 1 % des cas, et le variant ApoE4 augmente le risque sans le déterminer.

Le reste est plus intéressant, parce qu’il est modifiable. La commission du Lancet sur la démence estime qu’environ 40 % du risque tient à des facteurs sur lesquels on peut agir : hypertension et diabète non contrôlés, tabac, alcool, sédentarité, obésité au milieu de la vie, dépression, isolement, traumatismes crâniens répétés, pollution de l’air. Un point surprend toujours : la perte auditive non corrigée figure parmi les plus lourds. S’appareiller n’a rien d’anecdotique de ce point de vue.

Pourquoi le diagnostic tôt sert à quelque chose

À quoi bon poser un nom sur la maladie puisqu’on ne sait pas la guérir ? D’abord parce qu’une bonne part des troubles de mémoire vus en consultation mémoire relèvent d’autre chose : dépression, hypothyroïdie, carence en vitamine B12, effet secondaire de médicaments, apnées du sommeil. Ces causes se traitent, et sans bilan on passe à côté.

Ensuite, un diagnostic posé tôt laisse à la personne le temps de décider pour elle-même : directives anticipées, personne de confiance, protection juridique, lieu de vie. Cette parole-là ne se rattrape pas trois ans plus tard.

Il ouvre enfin l’accès aux dispositifs existants : affection de longue durée, allocation personnalisée d’autonomie, équipes spécialisées à domicile, accueil de jour, orthophonie. Les anticholinestérasiques ne sont plus remboursés en France depuis 2018, faute d’efficacité jugée suffisante. Les anticorps anti-amyloïdes apparus depuis ne concernent que les formes très précoces, sous conditions strictes et pour un bénéfice modeste.

Les aidants, l’angle mort

La grande majorité des malades vivent à domicile, accompagnés par un conjoint ou un enfant. Ces aidants assurent des heures de présence quotidienne, dorment mal, renoncent souvent à leurs propres soins. Leur épuisement est la première cause d’entrée en établissement, avant l’aggravation de la maladie.

Une chose à dire clairement, contre une formule qu’on entend trop : une personne atteinte d’Alzheimer ne « redevient pas un enfant ». Elle reste un adulte avec son histoire et ses goûts, dont certaines capacités s’effacent. La façon de lui parler en dépend, et les équipes formées le répètent : on ne corrige pas, on ne teste pas la mémoire, on ne contredit pas frontalement. On s’appuie sur ce qui reste, souvent plus vaste qu’on ne le croit, à commencer par les émotions et la musique.

Des solutions de répit existent : accueil de jour, hébergement temporaire, plateformes d’accompagnement des aidants, financées et sous-utilisées faute d’être connues. Le médecin traitant et le centre local d’information et de coordination gérontologique du secteur savent les activer.